Артём ходил в садик всего 4 дня за 7 лет

Воду для купания Артёма нужно пропустить через фильтр несколько раз. После трехчасовой ванны мама наносит на тело сына крем, а тот должен лежать и не двигаться. Иначе крем не впитается, кожа снова высохнет и превратится в шелушащуюся чешую. После всех процедур мальчик сам укачивает себя перед сном.

У мальчика врожденный ихтиоз и первичный иммунодефицит. Он ест только протертую в блендере пищу, не может контролировать навязчивые движения глаз и головы. Он неправильно произносит звуки, речь развивается с откатами. Ему нужны реабилитационные курсы, которые могут помочь говорить без сложностей и питаться обычной едой.

Диагноз «ихтиоз» Артёму поставили еще в роддоме.

«У моего малыша была ярко-красная кожа, которая ужасно шелушилась, отлетала и трескалась до крови», — вспоминает Анастасия.

Мальчику с первых дней вводили гормональные и антигистаминные препараты.

Позже врачи диагностировали синдром Нетертона. Мутация в гене SPINK5 вызывает дефицит белка LEKTI — кожа воспаляется, отекает и покрывается чешуйками. Болезнь не излечивается полностью. Артёму назначили пожизненную терапию.

За первые два месяца жизни Артём перенес пневмонию, лимфаденит, гнойный отит и абсцесс локтевой ямки. «Это было ужасно, ребенка буквально вытащили с того света», — произносит мама.

Состояние кожи продолжало ухудшаться. В 3,5 года она сильно воспалилась и потрескалась. Артём несколько раз ложился в больницу.

В 4 года удалось подобрать схему лечения, чтобы кожа стала белее и не так сильно отслаивалась. Но иммунитет мальчика оставался слабым: он не мог бороться даже с легкими простудами. И поэтому за свою жизнь Артём провел в садике всего 4 дня: детские вирусы для него слишком сильны и опасны.

«Дышать одним воздухом с другими детьми он не может», — говорит Анастасия.

Однажды Артём подавился кусочком груши. Маме пришлось доставать застрявший фрукт буквально пальцами из горла. Врач-невролог обнаружил у мальчика псевдобульбарный синдром.

С тех пор Артём ест только кашеобразную пищу: глотать кусочки он не может. «Сыну нужна специальная еда — без аллергенов. Иначе кожа снова воспаляется и становится похожей на апельсиновую корку.

Пить можно только высокофильтрованную воду», — делится мама.

Артём долго не мог начать говорить. Только в 4 года он начал произносить предложения — после множества занятий со специалистами. У него сохраняются дисфазия и дислалия, из-за которых речь остается нечеткой, а звуки искажаются. Но это, в отличие от синдрома Нетертона, можно скорректировать.

Артём полюбил рисование. Он делает праздничные открытки, изображает птиц и зверей, участвует в детских конкурсах. Дома он старательно повторяет за мамой звуки и радуется, когда приходят гости — в костюмах персонажей мультфильмов. Так Артём понимает, что это праздничный день.

Жизнь Артёма подчинена строгим правилам. Полки забиты лекарствами, кремами и мазями. Круглосуточно работают увлажнитель и очиститель воздуха. «Без должного увлажнения кожа просто отслоится», — говорит Анастасия.

Мама знает, что ихтиоз невозможно вылечить. Но можно улучшить качество жизни и навыки Артёма, которые помогут ему выражать словами свои идеи и чувства, безопасно жевать и глотать кусковую пищу.

При псевдобульбарном синдроме и проблемах с речью врачи рекомендовали Артёму занятия с логопедом, психологом и нейропсихологом. Центр «Эврика» разработал для Артёма индивидуальный 30-дневный курс. Его стоимость — 220 000 рублей.

Мама была вынуждена уйти с работы, чтобы ухаживать за сыном. Оплатить занятия ей просто нечем, и она просит помочь Артёму: «Прошу вас оказать нам помощь в прохождении этого важного для сына курса реабилитации со специалистами».

Помогите оплатить индивидуальный 30-дневный курс для Артема. Занятия направлены на коррекцию речи и трудностей с жеванием и глотанием.